小児脳腫瘍の会について

神奈川県を中心に活動している患者会です。脳腫瘍と闘う子供達とその家族の患者会として、患児と家族の生活の質(QOL)を向上するために活動しています。

目的

以下の目的を持って活動しています。

活動内容

現在は主に以下のような活動を行っています。

役員

代表 馬上祐子 (2014年6月より)
理事 3名 (代表を除く)

連絡先

Eメール: info@pbtn.jp
(注意: 上記のメール・アドレスは、スパム(迷惑メール)避けのために"@"マークが全角となっています。お手数ですが、実際のメール送信時には、半角の"@"マークで置き換えて下さい。)

小さな会のため事務局はありません。会の連絡先として住所・電話等を公開すべきとは思いますが、現状では個人宅が連絡先となってしまいます。当会のメンバーは各々病気の子供を持つ当事者でもあるため、プライバシーを考慮してこのホーム・ページでは連絡先を公開いたしておりません。どうかご理解を頂きたいと思います。

会則

会則 (PDF)

沿革

2002/09 神奈川県立こども医療センターの院内患者会として発足しました。
2003/10 HPを開設し全国の患者家族との交流を始めました。
2004/01 名称を小児脳腫瘍の会に変更しました。
2005/05 活動の幅を広げるために、院内患者会から地域の患者会へと会則を変更しました。