活動報告

公的活動等

内容
2015/07- 厚生労働省 がん対策推進協議会 委員
2015/03- 厚生労働省 希少がんの医療支援に関する検討会 委員
2013/12- 厚生労働省 小児がん拠点病院の指定に関する検討会 委員
2011/01-08 厚生労働省 がん対策推進協議会 小児がん専門委員会 専門委員

イベント

内容
2017/06/17-18 お泊まり親睦会 (第十回記念)
於:上郷森の里 (神奈川県)
患者家族および医療関係者: 93名
協力: NADIA (ボランティア・グループ)
2017/06/17 第二十一回講演会
 「小児脳腫瘍の治療」
   さわむら脳神経クリニック院長 澤村豊先生
 「小児脳腫瘍内分泌の基礎知識」
   神奈川県立こども医療センター 内分泌代謝科 安達昌功先生
参加: 60名
2017/04/02 第二十回講演会
 「陽子線保険収載後の状況、JCCG(日本小児がん研究グループ)臨床試験での分子(遺伝子)診断について」
   筑波大学医学医療系脳神経外科 山本哲哉先生
 「小児脳腫瘍の化学療法、免疫療法の現状と展望」
   国立成育医療研究センター 小児がんセンター 脳神経腫瘍科 寺島慶太先生
  個別相談会
懇親会: 25名参加 (於: 横浜中華街)
2016/06/18-19 お泊まり親睦会
於:上郷森の里 (神奈川県)
患者家族および医療関係者: 70名
2015/06/20-21 お泊まり親睦会
於:上郷森の里 (神奈川県)
患者家族65名および医療関係者参加
2014/06/14-15 お泊まり親睦会
於:上郷森の里 (神奈川県)
2013/07/10 神奈川こども医療センター・研究会に参加し患者会活動について紹介
2013/06/22-23 お泊まり親睦会
於:上郷森の里 (神奈川県)
2012/07/14-16 富士サマーキャンプ2012
於:富士山YMCAグローバル・エコ・ヴィレッジ
共催:NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク、小児脳腫瘍の会
後援:小児脳腫瘍連絡会 (PBTN)
協力団体:AFLAC静岡県アソシエイツ会、カルビー株式会社 高次脳機能障害シンポジウム
2012/01 患者家族QOLアンケート実施
2011/11/18-20 IBTA(International Brain Tumour Alliance)
First World Summit of Brain Tumour Patient Advocates 参加
2011/07/16-18 白樺湖サマーキャンプ2011
於:信州白樺湖
共催:NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク、小児脳腫瘍の会
後援:小児脳腫瘍連絡会 (PBTN)
協力団体:松本大学、AFLAC長野アソシエイツ会、鷹山ファミリー牧場、白樺湖カヌースクール
2010/09/10 「じゃまじゃまジャマゴン」を出版
幼児を対象に、脳腫瘍という病気やその治療について説明する冊子(絵本)
2010/08/06-08 安曇野穂高キャンプ
於:信州安曇野
共催:NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク、小児脳腫瘍の会
協力団体:松本大学、AFLAC長野支社アソシエイツ会
2010/06/05 第十九回講演会
於:神奈川子供医療センター 2F講堂
 「小児の高次脳機能障害 〜その理解と対応〜」
   神奈川総合リハビリテーションセンター小児科部長/
   東京慈恵会医科大学小児科准教授  栗原 まな 先生
2009/11/10 第27回脳腫瘍学会に於いて、会の活動と学会に対する意見・要望を紹介
2009/10/17 シンポジウム「拠点」
於:かながわ労働プラザ
第1部基調講演
 「小児脳腫瘍の治療現場」
   北野病院 脳神経外科 高橋 潤 先生
 「小児脳脊髄腫瘍治療の進歩 : 多種スタッフチームによる診療体制(multidisciplinary team approach)の確立と展開」
   埼玉医科大学国際医療センター 小児脳脊髄腫瘍科 柳澤 隆昭 先生
 「こどもの権利と小児がん、そして脳腫瘍治療を考える」
   大阪市立総合医療センター 小児医療センター血液腫瘍科 原 純一 先生
 「小児脳腫瘍の治療に必要とされる体制とさまざまな課題」
   北海道大学病院 脳神経外科 澤村 豊 先生
第2部
 患者家族の体験談と問題提起
 ディスカッション
2009/06/06 第十七回講演会
於:神奈川県立こども医療センター
演題: 教育が、病気の子どもに出来ること」
独立行政法人国立特別支援教育総合研究所 教育支援部上席総括研究員 西牧謙吾 先生
2009/06/06 平成21年度総会
於:神奈川県立こども医療センター
2008/11/03 シンポジウム「守る」
於:かながわ労働プラザ
第1部基調講演
 「治療の現状と必要なシステム」
   北海道大学脳神経外科 澤村豊 先生
 「望まれる長期フォローアップシステムとは」
   国立成育医療センター研究所副所長 藤本純一郎先生
 「下垂体機能障害への早期診断と治療」
   国立成育医療センター第一専門診療部長 横谷進 先生
 「リスクに応じた晩期合併症対応の必要性」
   石田也寸志 先生
第2部ゲストパネラーからの問題提起
 教育相談コーディネータ・学校心理士 荻庭圭子様
 小児看護専門看護師 有田直子様
 NPO法人 脳腫瘍ネットワーク代表 富岡英道様
第3部ディスカッション
※終了後に交流会
2008/06/28 平成20年度総会
於:かながわ労働プラザ
2007/06/09 第十五回講演会
於:かながわ労働プラザ
講演会:
 講演「小児脳腫瘍の治療における小児科医の役割」
  聖マリアンナ医科大学小児科
  講師 木下 明俊 先生
 講演「脳腫瘍の手術 機能温存と一生涯を通した治療計画」
  大阪市立大学大学院医学研究科 脳神経外科学教室
  教授 大畑 建治 先生
※終了後に交流会
2007/06/09 平成19年度総会
於:かながわ労働プラザ
2006/12/02 第十四回講演会
於:東京ボランティア・市民活動センター会議室 B
講演会:
 講演「初期治療を乗り越えて」
  (財)がんの子どもを守る会
  ソーシャルワーカー樋口明子様
親睦会:
  家族の体験談
  小児がん経験者の体験談
  座談会
※終了後に交流会
2006/11/30 厚生労働省による「がん対策の推進に関するご意見の募集」に対して、意見書(パブリックコメント)を提出
2006/10/03 第24回脳腫瘍学会に於いて、会の活動と学会に対する意見・要望を紹介
2006/07/08 第十三回講演会
於:神奈川県立こども医療センター 講堂
テーマ:「こども医療センターの治療方式と日本小児脳腫瘍コンソーシアムの最新情報」
神奈川県立こども医療センター
血液・再生医療科 気賀沢 寿人先生
2006/04/22 平成18年度総会
於:神奈川県立こども医療センター 講堂
第十二回講演会
テーマ:「脳腫瘍薬開発の現状と患者会への期待」
東大医療政策人材育成講座二期生 白川 光政様
2006/02/28 「あなたの病気」を出版
小学校高学年を対象に、脳腫瘍という病気やその治療について説明する冊子(絵本)
2005/10/29-30 小児脳腫瘍の会第2回お泊まり親睦会
於: 上郷森の家 (横浜市栄区)
2005/09/10 第十一回講演会
於:フォーラムよこはま セミナールーム1
テーマ:『脳腫瘍と下垂体』
神奈川県立こども医療センター
小児内分泌医 安達 昌功先生
2005/05/29 平成17年度総会
於:神奈川県立こども医療センター 講堂
2005/04/03 第十回講演会
於:かながわ県民サポートセンター
テーマ:
『長期フォローアップについて』
順天堂大学医学部付属順天堂医院医師
あけぼの小児クリニック院長
石本 浩市先生
『発症から闘病中の様々なサポートについて』
財団法人がんの子供を守る会ソーシャルワーカー
樋口 明子様
2004/12/19 映画上映会・クリスマス会
於: 神奈川県立こども医療センター講堂
「天国の青い蝶」上映
共催: スマイル・オブ・キッズ
2004/11/27 第九回講演会・親睦会
於: 神奈川県立こども医療センター講堂
テーマ:「Evidenceのある治療、ない治療 - 脳腫瘍治療の現状と未来への要望」
帝京大学付属病院 脳神経外科 藤巻 高光先生
2004/9/11 第八回親睦会
於: かながわ県民活動サポートセンター
テーマ: 「小児脳腫瘍の現状」
北海道大学 脳神経外科 澤村 豊先生
2004/6/26-27 小児脳腫瘍の会第1回お泊まり親睦会
於: 上郷森の家 (横浜市栄区)
2004/4/24 平成16年度総会
於: 神奈川県立こども医療センター
16年度の役員選出、会則承認など
2004/3/30 毎日新聞社東京社会事業団様より、「小児がん征圧募金」の贈呈を受けました。
2004/1/30 第七回親睦会
於: 神奈川県立こども医療センター
テーマ: 「小児がん医療の現状と今後の展望 - アメリカとの比較を交えて」
国立がんセンター中央病院小児科 牧本 敦先生
2003/11/29 忘年会開催
(こども医療センターの先生方にもご参加いただき盛り上がりました。)
2003/10/26 第六回親睦会
於: 神奈川県立こども医療センター
テーマ: 「病理診断の現況及び正常細胞とがん細胞の相違」
こども医療センター 病理科 加藤 啓輔先生
2003/09/20 第五回親睦会
於: 神奈川県立こども医療センター
テーマ: 「脳神経の伝達機能とその損傷による障害」
こども医療センター 神経内科 山下先生
2003/07/26 厚生労働科学研究費 研修成果報告等普及及啓発フォーラム「小児脳腫瘍」
於: 三省堂文化会館 (東京都新宿区)
主催: 日本つばさ協会
協力団体として参加
2003/06/28 第四回親睦会
於: 神奈川県立こども医療センター
テーマ: 「放射線治療 (脳・頭頚部) の種類とその有効性・副作用及び晩発障害」
横浜市立大学 放射線治療 荻原先生
2003/05/31 第三回親睦会
於: 神奈川県立こども医療センター
テーマ: 「画像診断 (脳・頭頚部) の種類と基本的知識」
こども医療センター 放射線科・画像診断 相田先生
2003/02/23 第二回親睦会
於: 神奈川県立こども医療センター
テーマ: 「新薬及び治験の基本的知識と日米の比較による、現在の状況の今後の可能性について」
こども医療センター 血液科 田渕 健先生
2003/01/15 第一回親睦会
於: 神奈川県立こども医療センター
テーマ: 「小児の脳の働き」
こども医療センター 脳神経外科 関戸 謙一先生